Leben als Angehörige

[Ivi]

Hallo,
Gibt es hier Angehörige, die es auch nicht verstehen können? Egal was die der betroffenen erzählt? Ich liebe meinen Freund, bloß bekomme ich es nicht in meinem Kopf.
Verzweifelte Grüße

[lefty]

Normalerweise schreibe ich hier nicht öffentlich dazu.

Ich bin auch von Bid betroffen und kann Dir klar sagen das meine Frau vor 20 Jahren auch nicht wusste wie sie damit umgehen sollte. Ja es ist schwer für alle. Nicht nur für Dich als Partner sondern auch für den Betroffenen selber. Versuche dankbar dafür zu sein das er es Dir gesagt hat und versuche ihn nicht zu verurteilen. Das bedeutete ihm sehr viel dir die Wahrheit gesagt zu haben und ist eine unglaubliche Überwindung für ihn weil auch er weiß wie schwer das für andere Menschen zu verstehen ist. Gerade für die wirklich sehr nahestehenden Menschen ist es erst einmal unfassbar. Man kann es nicht greifen. Da spielen ebenso Ängste, Sorgen, Fragen usw....eine Rolle bei Betroffenen mit, ähnlich wie bei Dir. BiD ist leider keine Grippe. Wir Leidenden verstehen es selber auch noch nicht wirklich, wissen aber das es so ist. Anscheinend ist bei uns, um es einfach lapidar und total simpel auszudrücken so einiges nicht so richtig im Gehirn verankert bzw. verbunden (evtl. seit Geburt) wie es sein sollte. Das Gehirn erkennt die Strukturen mit den Gliedmaßen, Empfindungen nicht richtig. Über die exakte Ursache wird in der Wissenschaft diskutiert und geforscht. Leider viel zu wenig weil die Forschung sehr viel Geld kostet. Forschungen begannen erst vermehrt vor ca. 20 Jahren und wird hoffentlich etwas intensiver in Zukunft. Auch wenn es für Dich schwer ist, versuche ihn zu unterstützen so gut Du es mit dir vereinbaren kannst. Natürlich muss sich das auch erst einmal bei Dir alles setzen. Versucht gemeinsam einen Weg zu finden wie Ihr damit umgehen könnt. Viel reden, nicht ignorieren usw.... Niemand hat sich BiD ausgesucht. Die meisten Betroffenen sagen Ihrem Partner nichts, aus Sorge verlassen zu werden und leiden lieber still und heimlich bis es nicht mehr geht. BiD ist ein großes Leid. https://www.sciencedirect.com/science/a ... 5222000879

Es ist eine sehr seltene anerkannte Erkrankung. Lt. Orphanet 1-9 Personen von 1.000.000. Kennt kaum ein Mensch. Das macht einfach alles wirklich sehr sehr schwer. Ich hoffe das ich mit den paar Zeilen Dir etwas weiter helfen konnte.

Ganz lieben Gruß
lefty.

[Marc]

Ich finde es total super das sich Angehörige hier Informieren wollen Es ist durchaus verständlich das man ein großes Fragezeichen vor sich sieht. Doch es ist schon ein großer Schritt in diesem Falle einfach da zu sein für den Betroffenen ohne zu Bewerten.

Es wäre schön, Ivi, wenn du den zukünftigen Werdegang aus Sicht eines Angehörigen hier etwas anschaulicher zu machen. Es ist auch nicht so einfach als Betroffener wie man sich ggü. Angehörigen richtig verhält (Bspl. Outing). Die Belastung der Angehörigen sehe ich als Betroffenen auch nicht ohne.

[AndreasDAK]

Hallo,
Nun möchte ich mich hier auch kurz dazu äußern.

Ich finde es auch super, wenn sich Angehörige informieren wollen, in den Austausch gehen möchten und unsere Erkrankung vllt ein kleines Stückchen mehr verstehen wollen. Ich glaube auch, dass es für Angehörige speziell nochmal schwerer zu verstehen oder zu akzeptieren ist, da sie mit betroffen sind. Zwar in einer anderen Weise als wir, aber eben auch mit vielen Gedanken und vllt auch Sorgen behaftet.

Noch mehr freue ich mich, dass es sich hierbei um einen für mich ganz besonderen Menschen handelt, nämlich meine Partnerin. Ich bin ihr unendlich dankbar, dass sie es akzeptiert und mich unterstützt bei allem was BID bei mir angeht. Nicht nur aus diesem Grunde, aber mitunter natürlich auch, bin ich froh so eine tolle Frau an meiner Seite zu haben.
Es war nicht immer leicht, weil sie auch von Anfang an über alles Bescheid wusste, aber wir haben einen Weg gefunden und werden ihn gehen.

Ich würde mich freuen, wenn sich hier noch mehr Angehörige zu Wort melden würden und auch hier noch mehr Austausch stattfinden kann.

Lg Andreas