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 Betreff des Beitrags: Tag der seltenen Krankheit
 Beitrag Verfasst: Mo 28. Feb 2011, 11:14 
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Registriert: Mi 8. Dez 2010, 19:08
Beiträge: 751
Medien und Presse machen heute (28.2.2011) auf den "Tag der seltenen Krankheit" aufmerksam. Ob in einigen Jahren wir auch offiziell einen Stand in einer Großstadt machen können, bleibt abzuwarten. Denn es ist unter uns noch nicht mal geklärt, ob BIID überhaupt eine seltene Krankheit ist. Oder sehe ich das falsch?

Interessant ist auf jeden Fall, dass es so einen Tag überhaupt gibt. Anbei noch zwei Links, die z. B. im DLF genannt wurden.

http://www.achse-online.de/

http://www.eurordis.org/de/seltene-krankheiten


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 Betreff des Beitrags: Re: Tag der seltenen Krankheit
 Beitrag Verfasst: Mo 28. Feb 2011, 17:00 
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Registriert: Mo 6. Dez 2010, 09:23
Beiträge: 696
danke für den hinweis lieber handinumber,
also ich persönlich halte biid schon für eine krankheit. und mit sicherheit eine seltene auch wenn es genügend von "uns" gibt auf der welt.
ein biid betroffener leidet ja und hat seelische qualen oder schmerzen, ..und wenn was weh tut bin ich krank, ganz eindeutig!
krankheit hat ja auch nicht immer mit äußerlichen merkmalen zutun wie wir wissen.
in umkehrschluss könnte ich ja auch nicht von heilung sprechen, sowie ich das ja am eigenen leib hab erfahren dürfen. die heilung mit dem verschwinden dieser schmerzen ist ja definitiv eingetreten bei mir.
LAK berichtet dasselbige.
sicherlich definiert aber jeder krankheit für sich und anders.
klar aber auch dass sich keiner mit einem phsyschen leiden offen als krank bezeichnen möchte, das ist ganz normal. aber ich habs schon früher vor meiner heilung als krankheit gesehen und deshalb ja auch ärztliche hilfe gesucht. ...das das aber nicht sooo gut, bzw erfolgreich gelaufen ist, ist ja wieder ein anderes thema.
hauptsache für mich ist dass ich jetzt nicht mehr krank sondern gesund bin, ..auch wenn der einoderandere bestimmt das gegenteil behauptet *gggggg*
glg, rayon


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 Betreff des Beitrags: Re: Tag der seltenen Krankheit
 Beitrag Verfasst: So 26. Jan 2014, 21:07 
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Registriert: Fr 13. Dez 2013, 18:22
Beiträge: 11
Sehr interessanter Beitrag. ist dioeser tag in jedem Jahr??? Sehe ja dass der Beitrag schon von 2011 ist.


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 Betreff des Beitrags: Re: Tag der seltenen Krankheit
 Beitrag Verfasst: Mo 27. Jan 2014, 08:29 
Offline

Registriert: Mi 8. Dez 2010, 19:08
Beiträge: 751
Hallo tigArtervem

Ja, der Tag findet nun zum 6. Mal am 28.2.2014 statt. Siehe dazu folgende Links:

http://www.achse-online.de/cms/was_tut_ ... n_2014.php

http://www.eurordis.org/de/news/nehmen- ... Versorgung

für die Schweiz und allgemein:
http://www.eurordis.org/de

für Österreich am 1.3.2014:
http://www.rarediseaseday.org/event/austria/87

Allgemein international:
http://www.rarediseaseday.org/


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