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 Betreff des Beitrags: Neuvorstellung
 Beitrag Verfasst: Mi 13. Jul 2016, 14:16 
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Registriert: Mi 13. Jul 2016, 11:13
Beiträge: 3
Hallo

Ich bin 32 und komme aus Süddeutschland,lese hier schon länger mit und ha
be mich jetzt angemeldet. ;)
Leider bin ich wohl weit und breit der einzige Mensch mit diesem Wunsch,lese immer nur von Querschnitt im Lendenwirbelbereich,bei mir ist halsabwärts mit Beatmung immer in meinen Träumen präsent.Seit Kindheit haben mich medizinische Geräte und vor allem Beatmungsschläuche und wie sich der Brustkorb hebt und senkt unter dem surren der Beatmungsmaschine völlig fasziniert,auch andere Schläuche wie z.B.Katheter und Darmrohre sowie auch Windeln finde ich super. :roll:

LG


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 Betreff des Beitrags: Re: Neuvorstellung
 Beitrag Verfasst: Mo 18. Jul 2016, 20:40 
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Registriert: So 19. Dez 2010, 21:17
Beiträge: 166
Wohnort: BBG (Salzlandkreis in Sachsen Anhalt)
hallo tetrabiene
auch wen du die einige person, mit so einen ziel sein solltest, finden sich bestimmt personen für gedanken austausch.
tetrabiene hat geschrieben:
Schläuche wie z.B.Katheter und Darmrohre sowie auch Windeln

würden bei manchen dan dazugehören als gewollte oder nichtgewollte nebenwirkung wen sie dan qs wären.

mfg


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 Betreff des Beitrags: Re: Neuvorstellung
 Beitrag Verfasst: Mo 18. Jul 2016, 23:30 
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Registriert: Mi 31. Okt 2012, 22:46
Beiträge: 24
Wohnort: Bremen
Herzlich Willkommen erstmal :)

Gehöre auch zu den Wunschquerschnittlern, allerdings das sich jemand einen so hohen Querschnitt wünscht höre ich auch zum ersten mal. Klingt interessant. Schwebt dir eine genaue Höhe vor ?

LG
Jens

_________________
Lieber Querschnitt, als Durchschnitt


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 Betreff des Beitrags: Re: Neuvorstellung
 Beitrag Verfasst: Mo 25. Jul 2016, 15:56 
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Registriert: Mo 2. Apr 2012, 15:21
Beiträge: 1
Wohnort: Sachsen
Hallo Biene

was Du schreibst klingt interessant...
Leider kann man Dir keine Nachricht schreiben. Melde Dich doch mal!

LG


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 Betreff des Beitrags: Re: Neuvorstellung
 Beitrag Verfasst: Di 16. Aug 2016, 08:20 
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Registriert: So 14. Aug 2016, 03:37
Beiträge: 23
Hallo Tetrabiene,

Zuerst, ich entschuldige mich für mein schlechtes Deutsch.

Du bist nicht alleine. Ich bin 48, lebe in dem Vereinigten Staaten, und seit junge Kindheit denke ich sollte vom Hals ab gelaehmt und gefuehllos sein mit allerhand Schlaeuche. Jetz erkenne ich das ich komplet (ASIA A) querschnittgelaehmt hoehe C2 sein sollte. Das bedeutet hoechst warscheinlich Dauerbeatmung und 24 Stunden Pflege.

Erst vor ein paar Monate weis ich ueberhaupt das es BIID gibt. Ich war zuerst skeptisch das ich dazu gehoer weil mein authentischen Koerper so schwerbehindert ist – so anders von den meisten BIID’ler. Ich habe auch gesucht fuer Beispiele die mir aehnlich warren. Ich habe sehr wenige gefunden, aber ich hab sie gefunden. Im diesen Artikel der erste Betroffener aus Australien ist uns aehnlich: http://www.abc.net.au/rampup/articles/2 ... 349293.htm
Ich bin Mitglied bei einem englischsprachigen BIID Forum. Ich habe durch die letzten 10+ Jahre gesucht und habe drei leute die sich hohe querschnittslaehmung wuenschen gefunden. Das war mir nicht genug, und nur einer hatte sich im laetzen Jahr gemeldet. Deswegen suche ich in einem Deutschsprachigen Forum obwohl ich Amerikanerin bin.

Ich bin ganz sicher das es mehr als sechs Menschen auf der Welt gibt die unter diese seltene Sorte von BIID leiden. “Spitze des Eisbergs” wuerde ich nicht sagen, aber mehr als sechs auf jeden fall.

ascocorona

_________________
Tu zuerst das Notwendige, dann das Mögliche, und plötzlich schaffst du das Unmögliche.
Hl. Franz von Assisi


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 Betreff des Beitrags: Re: Neuvorstellung
 Beitrag Verfasst: Di 20. Sep 2016, 09:03 
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Registriert: Mi 13. Jul 2016, 11:13
Beiträge: 3
Hi ascocorona

Vielen Dank für Deinen Beitrag,jetzt weiß ich,dass ich nicht ganz allein bin,mit meiner Vorstellung,würde mich freuen,wenn du mir deine Geschichte mal ausführlich schreibst.

LG tetrabiene


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 Betreff des Beitrags: Re: Neuvorstellung
 Beitrag Verfasst: Di 20. Sep 2016, 22:57 
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Registriert: So 14. Aug 2016, 03:37
Beiträge: 23
Hallo Tetrabiene,

Ich würde auch gerne mit Dir korrespondieren. Schreibe mir eine PN (Persönliche Nachricht) oder melde Dich im Mitgliederbereich und dann kann ich Dir eine PN schicken.

AG,
ascocorona

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 Betreff des Beitrags: Re: Neuvorstellung
 Beitrag Verfasst: Mi 10. Mai 2017, 05:05 
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Registriert: So 14. Aug 2016, 03:37
Beiträge: 23
Hallo tetrabiene,

Ich wollte Deine PN antworten aber die Fähigkeit PN zu empfangen ist bei Dir ausgeschalten. Bitte schalte es wieder ein damit ich Dir antworten kann.

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 Betreff des Beitrags: Re: Neuvorstellung
 Beitrag Verfasst: Mo 15. Mai 2017, 18:58 
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Registriert: Mo 6. Dez 2010, 09:23
Beiträge: 697
hi tetrabine, ...und alle anderen tetra-wannabe´s,
wie sieht es dann mit der berühmten fliege aus, die euch ununterbrochen auf euerer nasenspitze oder im mundwinkel nervt und pisakt?
ich hatte so ne fliege in meinen ersten zwei wochen bis sich mein kompletter tetra in einen inkompletten gewandelt hat ;-)
....heute erwische ich die fliege wieder gottseidank :-)
ich weis im laufe der jahre dass sich keiner seinen wunsch in sachen biid ausgesucht hat, aber bitte denkt mal nach und etwas weiter! ....und selbst wenns sichs um solche banalitäten handelt!
lg, inkompletter rayon
....der sonst sicherlich nicht an dem schönen treffen in karlsruhe letztes wochenende hätte mit teilnehmen können, vorallem wegen atemmaschine, nicht wegen der fliege :lol:


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 Betreff des Beitrags: Re: Neuvorstellung
 Beitrag Verfasst: Di 16. Mai 2017, 03:50 
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Registriert: So 14. Aug 2016, 03:37
Beiträge: 23
Hallo rayon,

Vielen Dank für Deine Sorge und Beteiligung. Freundliches Schimpfen ist willkommen, besonders von einem mit so viel Erfahrung.

Wie Du richtig sagst hat keiner seinen Wunsch in Sachen BIID ausgesucht. Das ich meine Arme und Schultern nicht beherrsche war schon immer dabei. Das ich Maschinen und Schläuche brauche gehört auch dazu seit frühe Kindheit. Ich kann nicht alles wegwünschen und eine vernünftige Para-wannabe (oder eine inkomplette mittelhohe Tetra-wannabe) werden.

Die Schwierigkeiten bin ich bewusst, aber das wirklich zu erleben ist ganz was anderes. Dein Erlebnis mit die Fliege kann ich vielleicht als Pretender einmal annähern, aber was das ganze für mein Leben und meine Lieben bedeuten würde, das kann ich mich nur vorstellen.

Deine Geschichte mit der Fliege erinnert mich an eine Szene in diesem Dokumentarfilm, http://transfattylives.com/index.html . Ein junger Mann mit fortgeschrittenem ALS (schon beatmet und ohne Bewegung inklusiv Schlucken und Sprechen) begegnet eine Ameise.

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