Neuvorstellung Mascha

[Mascha]

Hallo,
Ich bin Mascha und leide an BIID. Ich weiß das ich keine Angst haben muss, da hier alle über BIID beschied wissen, doch trotzdem habe ich noch etwas Angst. Nun ja ich versuche mal mich vor zu stellen:

Also ich heiße Mascha und bin, erst in 4 Tagen, 14 Jahre jung.
Ich weiß nicht ob es noch zu früh ist zu sagen, dass ich BIID habe, aber ich habe viele Symptome, die dafür sprechen.
Zunähst binde ich seit der Grundschule meine Arme, Beine (und so weiter) immer wieder so mit Verbandszeug ein, dass ich sie sich nicht mehr bewegen kann. Früher habe ich den Verband auch in öffentlich getragen, heute schäme ich mich dafür.
Ich stelle mir oft mein Leben im Rollstuhl vor. Ich glaube ich bin mein mögliches Leben im Rollstuhl schon 1000 mal im Kopf durchgegangen.
Vor ca. einem Jahr ist es schlimmer geworden: Immer wieder, egal was ich gemacht habe, kam der Gedanke was wäre wenn... Dann plötzlich kam der Gedanke ob nicht ein Krebs-Tumor das Leben erleichtern würde. Es war schwer irgend etwas zu finden was den Wunsch, der sich zu ein regelrechten Verlangen ausbaute, erklären könnte.
Nächte und Tage bildete ich mir irgend etwas zusammen was Krebs so schön macht, dass man so ein großes Verlangen spürt. Ich habe eine Theorien aufgeschrieben, doch als ich sie am nächsten Tag noch mal gelesen habe, fahnde ich sie nicht mehr gut und schrieb eine Neue. Heute habe ich Tausend aufgeschriebene Theorien, doch nur eine die es länger als ein paar Tage durchgehalten hat : BIID
Auf BIID bin ich eigentlich mehr durch Zufall gekommen. Ich habe mich wie schon so oft über Krebs und Querschnittslähmungen informiert, als ich eine Reportage über BIID gefunden habe. Erst dachte ich es wäre etwas anderes, da ich eher eine Lähmung als eine Amputation vorziehe, wie es dort als Beispiel genommen wurde, doch dann habe ich Gemeinsamkeiten gefunden. Und mich näher über BIID informiert, und ich bin mir sicher.
Wobei ich mir bis heute nicht sicher bin, ist die Frage...
(1)wie es weiter gehen soll. Meist komme ich damit klar, ich habe mich an das Verlangen und die Gedanken an die wirklich Betroffenen gewöhnt, besonders seitdem dieses Chaos aus Gedanken ein Name hat. Doch manchmal wird mir, das alles zu viel. Ich wünsche mir, dann wenigsten ein gebrochenen Knochen zu haben, oder zumindest Irgendetwas was das Verlangen etwas mildert. Sicherlich habe ich auch daran gedacht es selber zu tun oder mich und die Gedanken zu vernichten, doch dann kommt der Gedanke an meine Eltern. Sie würden sich sicherlich die ganze Zeit fragen: Warum? Wieso?... Selbst wenn ich es wie ein Unfall aussehen lasse würde ich andere mit rein ziehen: Bei Rot über die Ampel → den Fahrer; Auf die Gleise springen → den Zugführer.
An diesen Tagen ist das Leben fast unmöglich.
(2)soll ich es meinen Eltern sagen. Bis jetzt habe ich es noch nicht getan. Sicherlich haben sie ein gewisses Recht darauf, doch ich kann es ihnen nicht sagen. Nicht das sie es nicht verstehen, aber wurde ich ihnen nicht das Bild von ihrer Tochter zerstören ?!? Mit Euch kann ich schreiben, selbst mit den Gedanken an ein Therapeuten habe ich mich angefreundet, aber meine Eltern ?!? Ihnen kann man nicht aus den Weg gehen sie sind von Geburt an mit dir verbunden, und grade, dass macht es so schwer.
Nun ich glaube ich habe soweit einiges über mich erzählt. Doch bevor ich Ende mache muss ich noch eines los werden, da ich von manchen die Vorstellungen gelesen und das Alter gesehen habe:
Ich bewundere euch wie lange ihr es schon durchgehalten habt. Ich weiß wie schwer es ist. Es hilft und gleichzeitig ist es komisch zu wissen, dass ihr das Selbe durchgestanden habt oder grade durchsteht.

Danke, dass ihr mein Text gelesen habt. Vielen Dank!!!

[Jacky Sully]

Hallo Mascha,

danke für den tollen Text.

zunächst erstmal ein Kompliment an dich, dass du dich traust, aus dir raus zu gehen und darüber zu sprechen, sowie Hilfe zu suchen. Als ich 14 war, habe ich es gleichermaßen genossen sowie mich für meine eigenen Gedanken vor mir selber geschämt. Dazu besteht aber kein Grund. Das bist eben du und das gehört zu dir. Viele in unserem erlesenen Club, inklusive meiner selbst, haben ganz arge Probleme, weil sie es Jahre und Jahrzehnte vergraben haben und sich dann viel später erst wieder ernsthaft darum gekümmert haben, wie man damit keben kann. Ich bin 34 und bin erst seit wenigen Monaten bereit, mich nicht mehr schlecht dafür zu fühlen. Wem du nun was erzählst, wirst du irgendwann wissen. Du wirst feststellen, dass viele deiner Mitmenschen mit deinen Wünschen und Empfindungen nicht umgehen können. Und wenn du reden möchtest, suche dir in aller Ruhe jemanden, von dem du glaubst, dass er offen genug ist und der es vertraulich behandelt.

Tu dir selbst einen Gefallen und wirf dich NICHT kopflos irgendwo runter. Die Gefahr, dass eben alles andere als deine gefühlten Läsionen dabei herumkommt, ist viel zu groß. Da wirst du sicher dann nicht glücklich mit.

Liebe Grüße, Jacky

[zoran]

Hallo Mascha,
herzlich willkommen hier im Forum und Respekt!

Mit vierzehn Jahren schon so weit zu sein, so"erwachsen" mit diesem Thema umzugehen. Davor habe ich wirklich grossen Respekt. Aus gleich zwei , nein soger drei Blickwinkeln kann ich mich in Dich hineinversetzen.
Klar, auch ich leide unter BIID, links Oberschenkelamputiert wäre ich gerne, aber ich bin auch Vater und meine Tochter, Du ahnst es vielleicht, ist dreizehn einhalb. Nicht auszudenken, wenn auch sie unter BIID leiden würde, was sie nicht tut, das hätte ich gemerkt. Allerdings nur, weil ich selbst betroffen bin.
Als ich so alt war wie Du, wäre mir nie soetwas wie BIID oder Xenomelie in den Sinn gekommen. Klar habe ich gemerkt, daß etwas nicht stimmt und genauso klar habe ich mit niemandem darüber gesprochen. Was hätte wohl mein Vater mit mir angestellt, wenn ich Ihm gesagt hätte, daß ich mein Bein abhaben will...?
Allerdings war mir das in Deinem Alter nicht sooo klar wie heute. Das ist Dein Vorteil! Du weisst ziemlich genau was los ist und Du bist abgeklärt genug, hier im Forum, wildfremden Leuten gegenüber offen zu sein.
Natürlich erfährst Du hier Unterstützung, aber was ist die Unterstützung von ebenfalls Betroffenen, die teilweise noch Unterstützung suchen und brauchen gegenüber der Unterstützung, die Dir Menschen geben können, die Dich lieben und ganz persönlich in Deiner Nähe sind? Ja, ich meine Deine Eltern. Du leidest (nach meinem laienhaften Dafürhalten) tatsächlich unter BIID. Für diese Krankheit gibt es (noch) keine Therapie, ja, man streitet sogar darüber, ob es eine Krankheit ist. Das bedeutet (für mich) dass mir niemand wirklich helfen kann, ausser mir selbst. Auch mich hat es eine grosse Überwindung gekostet, mich meiner Frau, meiner Tochter und Freunden gegenüber zu "outen", aber seitdem ich es getan habe, geht es mir viel besser, denn zumindest die "Einsamkeit" ist weg. Auch wenn jetzt mein soziales Umfeld mitleidet, find ich dadurch doch etwas Unterstützung.
Daher mein dringender Rat: Sprich mit Deinen Eltern, je nach Verhältnis vielleicht erst einmal mit dem Elternteil, zu dem Du das grössere Vertrauen hast. Es ist völlig egal, ob Sie Dich verstehen oder nicht, es ist wichtig, dass Du Dich offenbarst.
Du leidest wahrscheinlich unter BIID, ob Du es Deinen Eltern nun sagst, oder nicht. Heilen können auch Sie Dich nicht, aber helfen, zumindest damit umzugehen, können und werden sie.

Die von Dir angedachte Psychotherapie solltest Du IMHO auch ins Auge fassen, denn Deine Gedanken, "etwas herbeizuführen" halt ich für sehr bedenklich und gegenüber Deinen Eltern findest Du in einem guten Psychologen auch erfahrene Hilfe. Auch ich selbst bin bei einem Psychotherapeuten und fühle mich entgegen anderslautenden Aussagen dort sehr verstanden.

Ich wünsche Dir viel Kraft auf Deinem Weg.
Namaste.

zoran

[Mila]

Hallo Mascha,

Hut ab vor Deinem Mut den ersten Schritt zu gehen um Dir Hilfe zu holen. Das ist sicher nicht einfach und mit 14 hat man ja noch eine ganze Menge anderer Baustellen.
Ich möchte dir dringend raten, Dich jemand anzuvertrauen. Nur wem musst Du selbst wissen, schließlich kenne ich die Menschen um Dich herum nicht.
Spontan fällt mir zuerst die beste Freundin ein.
Ärzte kennen die Krankheit mittlerweile und sie haben auch Deinen Eltern gegenüber Schweigepflicht.
In der Schule gibt es Vertrauenslehrer und es gibt fast überall Jugendberatungsstellen
Was ist mit Verwandten und mütterlichen oder väterlichen Freunden?
Oder Deine Eltern wenn Du denkst sie würde es verstehen. Sie kennen Dich am längsten und sie wollen für Dich das Beste. Es ist nicht Deine Pflicht das Bild das sie von Dir haben aufrechtzuerhalten.
Meine Tochter ist grad 15 und auch in einer schwierigen Phase. Sie ist recht verschlossen aber ich bin für alles dankbar was ich von ihr erfahre und ich gebe mir große Mühe sie durch die Zeit zu geleiten, auch wenn ich nicht mit allem einverstanden bin. Ich weiß dass sie manche Dinge mit anderen bespricht. Für mich ist das o.k. wenn ich nur weiß dass sie das nicht mit sich alleine ausmachen muss.
Eine einfache Lösung für Dein/unser Problem gibt es leider nicht.
Du hast schon richtig erkannt, dass alles was Du Dir überlegt hast, keine Lösung ist. Es ist schlicht und ergreifend lebensgefährlich und ich entnehme Deinem Posting, dass Du gerne lebst.
Wir alle hier kennen diese Krisennmomente und hadern immer wieder damit. Mir selbst hilft es wenn ich mit jemand darüber reden kann...

Du hast alle Zeit der Welt, bitte tu nichts unüberlegtes.
Liebe Grüße Mila

[lefty]

Liebe Mascha
Du bist "jung" und Dir ist seit längerem schon etwas an Dir aufgefallen. Auf der einen Seite hast Du etwas gemerkt, aber auf der anderen Seite wächst natürlich auch die Frage, wie soll ich damit umgehen? Wie geht es weiter? Deine Gedanken und Gefühle sind nicht böse oder verrückt. Es ist einfach so. Mache Dir keine Vorwürfe. Du kannst absolut gar nichts dafür.
Deine Geschichte hat mich sehr berührt und an die Meinige mit den dazugehörigen Fragen damals erinnert. Sicherlich sollten alle Deine Argumente und Gefühle ernst genommen werden.
Wenn ich mich an meine "Jugend" zurück erinnere, frage ich mich oft, was hätte ich damals besser machen können.
Heute weiß ich genau, dass ich mich damals schon meinem Hausarzt anvertrauen hätte sollen.
Vielleicht mit Hilfe einer Psychologin versuchen sollen einen für mich ertragbaren Weg zu finden.
Somit wäre die jahrzehntelange Zerrisenheit und das miese Gefühl andere Menschen und mich selbst zu belügen im Sinne von z.B. mir geht es immer gut, sich selber zu verstecken aus Scham, sicherlich nicht in den Dimensionen vorhanden gewesen wie es war.
Ärzte haben eine Schweigepflicht. Sprich mit Deinem Arzt darüber und wie du Dich fühlst. Weihe Ihn ein und habe keine Angst. Er will Menschen helfen. Du bist nicht Verrückt.
Das ist das Einzige was Dir momentan helfen wird bzw. Unterstützung im Sinne von sich besser Fühlen geben wird. Ganz gewiss. Habe keine Angst davor. Je eher Du mit der Klärung Deiner Gefühle anfängst, desto einfacherer wird es für Dich in Zukunft. Alles Weitere wird sich ergeben. Ganz sicher. Nur durch diese Tür musst Du gehen. Das kann keiner Dir abnehmen. Der erste Schritt ist immer am schwierigsten. Je eher desto besser. Habe Geduld mit Dir. Das ist mein persönlicher Rat.
Lieben dicken Gruß
lefty

[quadam]

hallo mascha,

ich denke nicht, dass es eine gute idee wäre, es deinen eltern zu sagen. leute, die nicht betroffen sind, können nicht damit umgehen und du würdest es spätestens dann bereuen, wenn du mit deinen eltern unterwegs bist und es kreuzt jemand im rollstuhl euren weg. dann wüsstest du genau, was im kopf deiner eltern sich abspielt: "und sowas will unser kind?!"

lg
markus

[Mascha]

Danke für eue Ratschläge !!!
Ich werde es nun warscheinlich ehe mein Eltern sagen, als vorher.
Vielen Dank, ihr seid echt nett.

Gruß MASCHA

[Jacky Sully]

Du kennst deine Eltern am Besten und weisst, ob sie dich ernst nehmen, dir zuhören. Je nachdem wie euer Verhältnis so ist, könnte das gehen. Für mich kam das damals nicht in Frage, weil ich mich selber für diese komischen Gedanken vor mir selber geschämt habe und erst recht nicht wollte, dass es auch nur irgendjemand anders erfährt. Insofern, wenn du den Arsch in der Hose hast, das anzusprechen: Hut ab! Wenn du es lieber doch nicht tust, ist es auch ok. Ganz wie du selber damit fertig wirst.

Du könntest sicherlich auch mal die ein oder anderen Psychologen (bspw evtl auch den Prof Kasten) anschreiben und um allgemeinen Rat bitten. Unter Umständen bekommst du mit 14 auch nur Hilfe, wenn die Eltern da mitspielen. Das war aber jetzt nur vermutet. Kenne mich da nicht aus.

Ich drück dir die Daumen! LG, J.

[Humpelstilzchen]

Hallo Mascha!

Oh, bei vielen von uns hat es auch so jung angefangen wie bei dir! Mit 14 Jahren haben viele schon genau gewusst, was sie brauchen, um mal glücklich zu sein mit ihrem Körper!

Ich habe auch wie du mit Binden damals herumgemacht. Ich habe immer ein Bein eingewickelt, bis es steif war. Das war auch immer genau das, wovon ich geträumt habe.

Damit es dir besser geht, könntest du dir doch einfach ein Bein verbinden, oder? Nicht gleich den ganzen Körper, vielleicht nur ein Bein. Unter einer Hose sieht man den Verband dann auch nicht und wenn du ihn nicht zu fest machst, kannst du ihn den ganzen Tag lang tragen!

Die beste Binde für sowas ist eine so genannte "Kurzzugbinde". Für ein Bein dürften dir 3 Kurzzugbinden völlig reichen. Die kannst du in der Apotheke kaufen. Kannst ja sagen, dass du die zum Basteln brauchst!

Ansonsten, behalte immer im Kopf, du bist noch sehr jung! Du musst nichts überstürzen! Behalte immer im Kopf, dass du noch soooooooooo viel Zeit hast, um Wege zu finden, wie du damit umgehen kannst!

Und es gibt so viele Sachen, die du benutzen kannst, ohne deinen Körper gleich wirklich zu beschädigen! Es gibt Binden, es gibt Gips, du kannst dir später mal eine Schiene kaufen oder ausleihen! Es gibt auch Leute mit Erfahrung, die dir vielleicht eine Schiene selbst machen können.

Und denke nicht an so schlimme Sachen wie Krebs oder Unfälle!

Du wirst im Laufe deines Lebens viele Wege finden und probieren, was dir gut tut und hilft!